В 2013 году у меня родился сын с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба и верхней челюсти.
Мой малыш не мог питаться как обычные дети, вся пища попадала ему в носик, дыхательные пути! За 5,5 месяцев его маленькой жизни они три раза находился в пограничном состоянии, когда пища попадала в дыхательные пути, его приходилось реанимировать.
У моего сына — деформация лицевой области, полностью отсутствует правый носовой ход – правая ноздря у ребенка не дышит вообще. А самое главное, что у моего сына сейчас имеется расщелина альвеолярного отростка, требующая дальнейшей хирургической коррекции.
Все вышеперечисленное, а также необходимость постоянного ношения ортодонтических аппаратов и конструкций является ограничениями жизнедеятельности.
Но.
С сентября 2014 года дети с диагнозом «расщелина губы и неба», согласно новым общефедеральным показателям Министерства труда РФ, перестали получать статус инвалидности.
Что изменилось в диагнозе таких детей?? Они стали рождаться здоровее? Подумайте сами, как ребенок, у которого отсутствует небо, может полноценно существовать?
Чиновники, сидящие в кабинетах и получающие зарплату на наши налоги просто не думая «строчат» дырявые подзаконные акты, а в результате страдают дети!!!
Я требую, чтобы законодательство в отношении детей-инвалидов с расщелинами губы и неба было пересмотрено.
Ведь это проблема не одного моего ребенка, в нашей СТРАНЕ отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом!Я считаю, что права наших детей заведомо нарушаются, поэтому прошу вашей помощи.
Юлия Гор,
Новосибирск
Петицию может подписать каждый на сайте cange.org.
Источник: Радио Посад
[1] — Радио Посад (90,6 FM)
Адрес: Сергиев Посад, Болотная ул., 15
Сайт: posadfm.ru
Телефон: +7 (496) 547-80-00
Часы работы: Пн-Пт c 9.00 до 17.00, без обеда Сб - выходной Вс - выходной
Радио «Посад 90.6 FM» — первая в Сергиевом Посаде... подробнее...