Имя Вероники Сафоновой известно многим жителям Сергиево-Посадского округа.
Многие помогли и помогают. Но пока от необходимых 163 миллионов рублей собрано только 11%, а времени остается совсем мало.
Имя Вероники Сафоновой известно многим жителям Сергиево-Посадского округа и уже многие оказали ей помощь, но пока от необходимых 163 миллионов рублей собрано только 11%, а времени остается совсем мало. Капельницу с жизненно важным препаратом нужно поставить до декабря. До того момента, когда девочке исполнится два года.
Это условие фармкомпании. После двух лет они опасаются вводить, потому что потом у детей идут стойкие изменения, которые уже не исправить. Ножки, спинка неровная, происходят двигательные потери мотонейронов. Обязательно учитывается вес во всех лекарствах при спинально-мышечной атрофии. Так же и с Золгенсма – они учитывают вес и рассчитывают, сколько ребенку нужно ампул. А цена такая – они объясняют что в мире больше аналога нет, — Эвелина Сафонова, мама Вероники Сафоновой
В шесть месяцев врачи предлагали перевести Вероничку на зондовое питание, но мама твердо сказала нет, кормила из шприца, чтобы сохранить глотательную функцию.
Наш результат — мы кое-как начали присаживаться, головой она тоже может немного в сторону двигать. Первый раз она лежала ничего не делала. Теперь она ручкой может до головы достать, раньше не могла, — Эвелина Сафонова, мама Вероники Сафоновой
Фонд «Дом с маяком» помог приобрести туторы, чтобы держать стопу под углом 90 градусов. Каждый день в графике Веронички занятия — необходимые, чтобы поддерживать имеющиеся навыки.
Мы постоянно занимаемся гимнастикой, потому что нельзя упускать никакой момент. Сейчас меньше, чем раньше. Мы выровняли грудную клетку, было отставание. Гимнастикой продожаем заниматься. Этот пояс не дает ей дышать животом, а на момент зарядки позволяет правильно дышать. А вот этот аппарат раздувает грудную клетку, — Эвелина Сафонова, мама Вероники Сафоновой
Маленькая Вероничка каждый день работает, чтобы окрепнуть, но победить болезнь может помочь каждый из нас.
Мы вступали в один фонд, нам много пообещали, но через две недели написали, что извините, я не справлюсь. В итоге мы решили, что в «Алеше» будем, — Эвелина Сафонова, мама Вероники Сафоновой
В Сергиевом Посаде каждую неделю волонтеры проводят благотворительные мероприятия. 27 апреля, во вторник, концерт в поддержку Вероники дадут танцевальный коллектив «Кабриоль» и школа вокала «Санрайз мьюзик». Около 120 ребят будут танцевать и петь, чтобы собрать для Вероники Сафоновой необходимую сумму. Приходите на концерт семьями, расскажите своим детям, о том, что помогать — это очень важно. Жизненно важно, если говорить о Вероничке Сафоновой.
Реквизиты для помощи:
- Мама Сафонова Эвелина Александровна
Телефон 8-985-005-43-70 - Сбербанк
4276 4000 7776 3424
2202 2032 2010 7140 - Тинькофф
5536 9138 7751 3669 - ВТБ банк
5368 2902 2282 2845
Автор: Оксана Мирошникова
Оператор: Кирилл Емельянов
Источник: ТВР24
[1] — Сергиев Посад и его район - регион с богатейшей историей. История Сергиева Посада насчитывает почти семь веков богатой событиями жизни. Троице-Сергиев монастырь был основа 1337 году преподобным Сергием Радонежским. В XIV — начале XV вв. вокруг монастыря возникли несколько поселений (Кукуево, Панино, Клементьево и др.), объединенные в 1782 году по Указу Екатерины II в город, названный Сергиевским Посадом. С 1930 по 1991 год Сергиев Посад носил название Загорск, в память погибшего секретаря Московского комитета партии В.М. Загорского, затем городу было возвращено историческое название. подробнее...