Миопатия Дюшенна и правительство Москвы

logo
Миопатия Дюшенна и правительство Москвы

8 сентября мы получили письмо от Дмитрия Параваева, пытающегося спасти умирающего сына.

Специалисты отмечают, что Степан Параваев — первый пациент с ПМД Дюшенна, который в России борется за свои права на жизнь. Всего таких мальчишек на сегодняшний день около 30. У них обнаружены уникальные СТОП-мутации в гене DMD.

Требуемый препарат очень дорогой, но Трансларна (Аталурен) единcтвенный шанс на патогенетическое лечение.

«Я не знаю, какие причины (для отказа в закупке лекарства. — прим. А.С.) в департаменте здравоохранения ещё будут искать.

Сейчас мне совсем перестали отвечать. Хотя раньше писали, что пригласят нас в центр орфанных заболеваний для повторного рассмотрения вопроса. Но это было еще в июне. А в августе мы получили заключение от федеральной врачебной комиссии, что препарат назначен по жизненным показаниям. И мы будем бороться за своего ребенка до конца…» — рассказал отец мальчика газете НОВЫЕ ИЗВЕСТИЯ

(см. http://www.newizv.ru/society/2016-09-06/246321-v-moskve-rebenku-s-redkim-zabolevaniem-otkazyvajutsja-zakupat-lekarstva.html ).

А вот письмо Дмитрия Параваева:

«У моего сына Параваева Степана редкое генетическое заболевание — Мышечная дистрофия Дюшенна. Ребенок зарегистрирован и проживает на территории Москвы.

Заболевание отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для лечения нет. Единственный в мире препарат для лечения Ataluren (Translarna), новый, одобрен в ЕС и ряде иных государств, аналогов нет, стоимость порядка 500 тысяч EURO в год.

В соответствии с законодательством РФ дети-инвалиды обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно (за счет субъектов РФ), независимо от факта регистрации препаратов на территории РФ.

Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим мед. учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына.

Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора.

Обращения в  Русфонд не принесли результата, фонд ответил отказом в силу дороговизны препарата и обязательств государства по финансированию больных с орфанными заболеваниями.

Я обратился в суд. В суде 1-й инстанции представители Департамента здравоохранения заявили, что ребенок не обеспечен препаратом в силу возможных противопоказаний и необходимости доп. обследований, предъявив заключение внештатного фармаколога, подготовленное за 2 дня до даты заседания. Дополнительные обследования потребовали некоторого времени, и я был вынужден ходатайствовать о переносе даты второго заседания на 3 недели. Ходатайство о переносе заседания суд отклонил и вынес отрицательное решение.

В ходе судебного заседания представители Департамента здравоохранения не останавливались ни перед чем, в частности, зам. Главного врача Морозовской ДГКБ В.В. Петряйкиной были сделаны следующие ложные свидетельства: ребенку отказано в препарате в силу необходимости доп. обследования; наличие опухолеобразования в качестве побочного эффекта к препарату; приеме препарата в условиях стационара через капельницу; Морозовская ДГКБ — единственный стационар в городе, имеющий отделение по профилю детской онкологии.

За день до заседания апелляционной инстанции я попал на прием главного врача Морозовской ДГКБ. Г-н. Колтунов пояснил, что врачи полностью на стороне ребенка и подали в Департамент здравоохранения заявку на закупку препарата, однако нам не повезло, позиция региональных властей идет в разрез с законодательством и интересами моего сына. Несмотря на то, что в Москве всего 2 ребенка, нуждающихся в данном препарате, региональные власти опасаются выявления новых пациентов, а также регистрации больных из других регионов на территории Москвы в случае положительного решения.

К заседанию апелляционной инстанции у меня имелись результаты доп. обследования, оригинал инструкции к препарату и повторный консилиум врачей, свидетельствующие об отсутствии противопоказаний к применению препарата. Со стороны Департамента здравоохранения ничего кроме ложных свидетельств представлено не было. В частности, было заявлено что решения мед. учреждений федерального значения для Москвы не имеют юридической силы. Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения.

Удобное для исполнительной власти решение суда вынесено по формальному признаку, и никоем образом не утверждает, что ребенку не положен данный препарат.

Поддержка интересов ребенка-инвалида со стороны Росздравнадзора по Москве и МО, а также службы уполномоченного по правам человека не принесли результатов, региональные власти сочли, что сохранить честь мундира можно единственным образом — раздавив истца в суде любой ценой.

Уважаемый Сергей Семенович! Разве в этом честь? Способность признавать и исправлять ошибки удел сильных! Исправьте ошибку, заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! На территории Москвы 10 лет назад родился и проживает маленький человечек, который без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим!

Уважаемая Вероника Игоревна! Несмотря на разъяснения Минздрава России от 08.07.2013 (письмо № 21-6/10/2-4878) имеет место неправомерный отказ органа государственной власти Москвы в лекарственном обеспечении гражданина, страдающего редким заболеванием. Прошу об участии федерального министерства в судьбе моего сына!

Уважаемый Владимир Владимирович! В сложившейся ситуации просим Вашего вмешательства! Мы отправляли обращения, в т.ч. видео обращение ребенка, на прямую линию с Вами, к сожалению, они остались незамеченными. Решение суда вынесено по формальному признаку и не снимает с региона обязательств лекарственного обеспечения ребенка-инвалида. На дальнейшие судебные тяжбы необходимо время, которого у нас просто нет! Обращаемся к Вам, как гаранту конституционных прав и свобод, с просьбой о незамедлительном восстановлении нарушенных прав несовершеннолетнего гражданина!

От подобной ситуации никто не застрахован, убедительно прошу поддержать мою петицию! Чем больше участников, тем выше шансы достучаться до исполнительной власти и помочь ребенку!

Петиция на CHANGE.org

(см.https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82?source_location=discover_feed )

будет доставлена:

  • Министру здравоохранения Российской Федерации  Веронике Игоревне Скворцовой
  • Мэру Москвы  Сергею Семёновичу Собянину
  • Президенту Российской Федерации  Владимиру Владимировичу Путину

Дмитрий Параваев, Москва». (конец письма)

Подготовил Анатолий Северинов

Источник: Копейка

Все самые интересные и красивые места Сергиева Посада в нашем Инстаграм.

 


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.