Ирина Громова: «Нам нужна поддержка»

logo

Ирина Громова: «Нам нужна поддержка»Год назад на Валовой улице в Сергиевом Посаде открылся центр поддержки детей с инвалидностью "Время надежды". Годовщина — это повод подвести первые итоги и поговорить о дальнейшей работе. Об этом наше интервью с Ириной ГРОМОВОЙ, председателем общественной организации "СИДИ".

— Ирина Александровна, расскажите, как центр прожил первый год.

— В целом всё сложилось так, как мы и хотели, весь год работали все намеченные программы. Более того, у нас появились занятия, которых мы изначально не ожидали. Например, канистерапия — лечение с использованием собак. Ирина, которая по образованию является клиническим психологом, сама предложила нам вести занятия со специально обученными собачками. Сейчас мы выдвигаем её на премию губернатора "Наше Подмосковье" и надеемся, что её труд оценят. Также не ожидали, что у нас будет цирковое жонглирование. В прошлом году Сергей Калачёв за этот проект получил премию от губернатора. Как и планировали, проводим в центре реабилитационные курсы, на которые приезжают высококлассные специалисты.

— Вы видите эффект от этих курсов?

— Конечно. У нас многие дети стали сидеть, один мальчик начал ходить. Я не думаю, что мой ребёнок научится когда-то ходить, но если с ним ничего не делать, у него начинается сколиоз, усиливается спастика в руках и ногах. Ему уже 15-й год, наша задача — поддерживать его в стабильном состоянии.

— Для семей эти курсы платные. А не проще ли ездить на бесплатную реабилитацию от соцзащиты?

— Есть те, кто ездит в реабилитационный центр в Коломну. Там хорошо, но детей старше 10 лет туда уже не возят, так как мамам очень тяжело с ними самостоятельно справляться, тем более что иногда проживаешь и лечишься в разных корпусах. А тут я дома, где мне с ребёнком помогают родные.

Есть ещё и такой момент: реабилитационный курс — это 10 дней интенсивного лечения, в эти дни иммунитет резко падает. Если ребёнка ещё и поместить в чужое место, он начинает болеть. В каждую нашу поездку на реабилитацию на второй-третий день у ребёнка развивалась простуда с температурой. А здесь мы в домашних условиях, привыкать ни к чему не надо.

Спрос на курсы нашего центра просто огромный. На очередной, который пройдёт в июне, записаны 40 человек, хотя первоначально мы планировали, что процедуры у нас будут получать детей 10-15. В своих стенах мы уже не помещаемся — несколько специалистов будут работать в помещении центра "Спектр", который находится от нас через дорогу.

— Ваш центр — не медицинское учреждение. А вдруг на курсе что-то пойдёт не так?

— Во-первых, у нас на курсах врачи хорошие. Во-вторых, наши мамы очень ответственные, никто не будет перегружать ребёнка, если ему стало хуже. Был один случай, когда состояние ребёнка ухудшилось на второй день курса, лечение пришлось отменить. Но ведь и в больницах такое случается. Например, когда мы проходили реабилитацию в Трускавце, у моего Миши начались осложнения. Нас тогда на "скорой" увезли на госпитализацию.

Мы готовы к тому, что что-то может пойти не так, ведь ребёнок на реабилитации получает сразу несколько часов нагрузки. Я осознаю ответственность и в основном, конечно, стараюсь брать на курсы детей, которых вижу в нашем центре. Если на курс просят записать ребёнка, которого я никогда не видела, тогда мама должна принести нашему врачу выписку из медкарты.

— Во сколько обходится содержание центра?

— Больше 40 тысяч рублей в месяц: коммуналка, охрана, интернет, телефон, зарплата бухгалтера, администратора. С родителей берём по-минимуму — пока держимся на спонсорских деньгах и на средствах, оставшихся ещё с ремонта центра, но они уже заканчиваются. Сейчас пишем заявки на получение грантов от разных фондов, хотим выиграть, чтобы потратить эти деньги на содержание центра.

— Когда вы задумывали свой собственный центр, вы предполагали, что будете его тянуть силами организации, или рассчитывали на помощь со стороны?

— Конечно, мы рассчитывали на помощь, и на начальном этапе центр её действительно получал. Но в целом, к сожалению, мы не смогли привлечь внимание к нам и к нашим проблемам.

Слава богу, подарки к праздникам по спонсорам собираем. Помогают и с реабилитационными курсами: в прошлый раз американцы помогли, сейчас ДК им. Ю. Гагарина передал 40 тысяч рублей, они пойдут на оргвзнос. В этом году образовалась проблема: благотворительные фонды отказывают в помощи детям с ДЦП, так как у таких деток лечение не даёт быстрого видимого результата. А спонсоры хотят вложить деньги — и чтобы результат лечения был сразу.

Мы хотим, чтобы администрация помогла нам хотя бы с коммунальными платежами. Пока этот вопрос не решён. Хотим, чтобы на входе в центр сделали пандус с поручнем. Сейчас там плитка гуляет, дети уже несколько раз падали. Приходят разные чиновники, смотрят, но результата нет.

Мы предполагали, что совместно с нами в этом помещении будет располагаться патронажная служба от соцзащиты, тогда было бы проще управляться с хозяйством. Эти планы не осуществились. Сейчас добиваемся, чтобы соцзащита определила ставки для педагогов, которые занимаются с нашими детьми бесплатно.

— Расскажите о своей семье. Миша у вас единственный ребёнок?

— У меня есть ещё старший сын, ему 21 год, он студент МИФИ, живёт в общежитии вуза. До рождения Миши я работала экономистом на заводе ДСП, сейчас не работаю. Через день на несколько часов к нам приезжает бабушка из Скоропусковского, я оставляю с ней ребёнка.

Материально нашу семью полностью обеспечивает мой муж. Он частный предприниматель, специалист по драгоценным и полудрагоценным камням. Много работает, но три-четыре раза в год удаётся выкраивать в его графике дней по десять, и тогда мы всей семьёй путешествуем. Миша объездил с нами уже полмира, почти всю Европу. Мы решили дать нашему ребёнку всё, что в наших силах, — и это не только хорошее оборудование, коляски и ходунки, но и путешествия, походы в кафе и рестораны.

— Он очень улыбчивый.

— Он таким был не всегда — до шести лет был очень капризный, не мог находиться в обществе, потому что его всё пугало. Когда мы приезжали к морю, я не лежала на шезлонге, а постоянно ходила с коляской, иначе Миша просто кричал. Нам помогла социализация.

До девяти лет я постоянно возила Мишу на лечение, в том числе за границу. Потом у него случились судороги, которые довели до реанимации. О поездках на лечение пришлось забыть. С этого момента я начала искать, что у нас в районе есть для таких детей, как мой Миша. Вышла на "СИДИ", потом меня избрали в Общественную палату, через которую мы этот центр и пробили. Конечно, я всё это делала для своего ребёнка, ведь это целый мир для него.

— Наверняка, у центра "Время надежды" есть планы на будущее.

— Постараемся с сентября открыть в нашем центре группу дневного пребывания. Проблема заключается в том числе и в том, что нужно будет оплачивать труд педагогов. Для этого придётся брать деньги с родителей, а это морально очень тяжело. Сейчас у нас все групповые занятия бесплатные, из платных услуг только индивидуальные занятия с логопедом и дефектологом.

Продолжаем мечтать об инструкторе лечебной физкультуры. Тренажёры-то у нас в центре самые современные, дорогие, а инструктора нет. Этот специалист нам просто необходим, потому что сейчас на этих тренажёрах с детьми занимаются сами мамы.

Юлия Ермакова

Фото Алексея Севастьянова

Источник: Газета Вперёд


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *