«Добрый концерт» во имя жизни

logo
 «Добрый концерт» во имя жизни

Веронике Сафоновой, той самой девочке из деревни Селково, которая страдает спинальной мышечной атрофией, месяц назад исполнился год.

Она очень любознательна и общительна — начала говорить первые слова. Большие достижения для маленького человека, который может погибнуть, если мы не спасём её. Все вместе.

«Медленный убийца»

Спинально-мышечную атрофию относят к редким заболеваниям: по оценке благотворительного фонда «Семьи СМА», в нашей стране ею страдают около 900 человек. СМА часто называют «медленным убийцей», от нападения которого не застрахован никто. Согласно исследованиям, один человек из шестидесяти имеет мутацию гена SMN1. Если таковая имеется и у мамы, и у папы, то риск рождения ребёнка со СМА составляет примерно 25 %.

Патология, как правило, проявляет себя после рождения постепенно. Малыш начинает отставать в физическом развитии, он не может самостоятельно сидеть, ходить, позже — теряет способность самостоятельно дышать. Кошмарный финал с однозначным результатом. По статистке, в половине случаев дети со СМА не доживают до трёх лет. Те, кому судьбой отведён срок подольше, обречены на инвалидность.

Веронике Сафоновой было четыре месяца от роду, когда родители забили тревогу: по непонятным причинам ребёнок начал терять активность. Тест, проведённый в Морозовской больнице в Москве, дал однозначный результат — спинально-мышечная атрофия 1 типа. Мама Эвелина рассказывает, что в страшный диагноз они с мужем поверили не сразу, очень надеялись на врачебную ошибку. Увы.

Каждый день этой маленькой девочки проходит по одному и тому же расписанию: вначале дыхательная гимнастика, потом физические упражнения, далее массаж и развивающие игры. Да, интеллект ребёнка из-за болезни не пострадал, просто вся тяга к познанию мира закована в слабеющее тельце.

«Мы пробуем говорить первые слова — «мама», «папа». Всё, как у обычных детей. С ноября у нас есть определённые достижения. Например, мы довольно хорошо укрепили ручки. Вероника хорошо ими хватается за предметы, за наши пальцы», — рассказывает Эвелина.

Безусловно, прогресс налицо, но у детей со СМА случаются как прорывы, так и откаты. В данный момент Веронике назначен препарат «Рисдиплам», но это поддержка, а не лечение. А спасение есть, но очень дорогое.

Наука на протяжении трёх десятков лет искала способ борьбы со спинально-мышечной атрофией. Чудо произошло в 2019-м, когда учёные нашли способ откорректировать повреждённый ген. Препарат назвали «Золгенсма», и для того, чтобы победить болезнь, пациенту требуется всего лишь одна инъекция. Вот только стоит он невероятно дорого — свыше 160 миллионов рублей за укол. Давайте говорить прямо: столько же стоит жизнь маленькой Вероники.

Победа с одного укола

У детей со СМА в 2020 году появилась надежда: заболевание включили в список орфанных, то есть редких, лечить которое будут за государственный счёт. Президент России Владимир Путин поручил создать фонд, который должен взять на себя функцию обеспечения дорогостоящими препаратами больных с редкими патологиями. Финансирование фонда будет осуществляться за счёт введения прогрессивной шкалы подоходного налога на доходы граждан, зарабатывающих более 5 миллионов в год.

В начале этого года все субъекты федерации должны были сформировать списки с информацией, в том числе по детям, страдающим СМА. Дальше, вероятнее всего, начнёт работать специальная комиссия, которая и будет решать, кому выделять препараты в первую очередь, а кому чуть позже. На бумаге всё это выглядит вполне пристойно, если бы не одно НО: в России зарегистрировано несколько препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии, и «Золгенсмы» среди них нет. Осенью говорили о том, что регистрация может задержаться ещё на год-полтора. Для экспертизы качества Минздрав затребовал у швейцарской фирмы-производителя Novartis до 40 флаконов общей ценой до $88 млн. Но отвлечь такой объём лекарства с рынка разработчикам сложно.

Поэтому сейчас детей со СМА в России обеспечивают другими препаратами, которые, увы, не лечат, а лишь поддерживают больного. И их инъекции надо делать пожизненно!

На все эти бюрократические проволочки у Вероники и её родителей нет времени: «Золгенсма» сработает, если уколоть её до двух лет. Земляки, у нас осталось лишь несколько месяцев, чтобы помочь девочке выжить!

«У нас остаётся очень мало времени, чтобы что-то исправить, поэтому мы продолжаем сбор и призываем всех неравнодушных помочь нашей дочке», — говорит мама Эвелина.

Ждать Сафоновы не могут: каждый отвоёванный у болезни месяц — большая победа. Сбор открыт на сумму свыше 163 миллионов рублей, но на сегодняшний день собрано только 10.

Реквизиты для оказания помощи:

  • Сбербанк Сафонова Э. А. 4276400077763424
  • Тинькофф Сафонова Э. А. 5536 9138 7751 3669
  • WedMoney 931822331104
  • PayPal 89776572265
  • QIWI кошелёк 89776572265

Способов помочь девочке сразу несколько: можно перевести деньги на счёт Эвелины Сафоновой (с пометкой в назначении платежа «Веронике Сафоновой»), а можно… сдать макулатуру или посетить распродажу. Первый массовый сбор сырья состоялся в конце января в парке «Скитские пруды» — тогда удалось выручить свыше 160 тысяч рублей. В данный момент продолжают действовать ещё два пункта по приёму вторсырья: на улице Строительной, д. 11, а также на проспекте Красной Армии, д. 52 (строго по субботам). Ещё один способ помочь Веронике — посетить гаражную распродажу, которую время от времени волонтёры проводят в Сергиевом Посаде. Акция состоялась 6 января и приблизила шанс на выздоровление ровно на двадцать тысяч рублей.

Приходите на концерт!

26 февраля в ДК им. Гагарина состоится благотворительный концерт: вход на него будет свободным, но возможность помочь малышке предоставят каждому. «Акция «Добрый концерт» проводится семь лет подряд, в этот раз наш герой — Вероника Сафонова, которой требуется помощь.

В фойе ДК Гагарина будут действовать интерактивные зоны, мастер-классы и квест-игра. В программе концерта выступления известных исполнителей и танцевальных коллективов. Обращаем внимание, что в фойе будет установлен бокс для сбора денежных средств на препарат для нашей маленькой героини, люди могут пожертвовать столько, сколько посчитают нужным. Сделать это можно будет и через банковское приложение — переводом», — рассказывает куратор проекта-спутника «Волонтёры добрых дел» Маргарита Мардонова. Позитивный эффект от подобных мероприятий есть. Например, в январе в подмосковном Воскресенске состоялся концерт, героем которого был маленький мальчик, которому требовалась операция стоимостью в 7 миллионов рублей. На тот момент было собрано более двух миллионов, а на мероприятии сумму удалось «дотянуть» до трёх. Но буквально через пару дней меценат, пожелавший остаться неизвестным, пожертвовал ещё 4 миллиона рублей. И это самое настоящее чудо. Хочется верить, что чудо произойдёт и в жизни нашей маленькой землячки Вероники. Приходите на концерт и подарите ей надежду на жизнь.
 

P. S. В понедельник мама Вероники Эвелина сообщила на своей странице в Instagram, что девочке внезапно стало хуже и их поместили в больницу на обследование. Попросила поддержать малышку молитвой и посильной помощью в сборе средств на спасительный укол.

 

Евгения Николаева
Фото Светланы Володиной

Источник: Газета Вперёд

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.


Контекстная справка

[1] — Уютный природный парк «Скитские пруды» предназначен для семейного отдыха с детьми, здесь имеются детские площадки и скамейки, сеть пешеходных дорожек, которые позволят насладиться тишиной и приятно провести время. Вековые деревья и каскад прудов создадут неповторимую атмосферу комфорта и спокойствия. подробнее...

[2] — По праву считается главной транспортной артерией Сергиева Посада. Это самая протяженная и широкая улица города. Недаром, в прошлые века она называлась Болъшедорожной улицей. подробнее...

[3] — Сергиев Посад и его район - регион с богатейшей историей. История Сергиева Посада насчитывает почти семь веков богатой событиями жизни. Троице-Сергиев монастырь был основа 1337 году преподобным Сергием Радонежским. В XIV — начале XV вв. вокруг монастыря возникли несколько поселений (Кукуево, Панино, Клементьево и др.), объединенные в 1782 году по Указу Екатерины II в город, названный Сергиевским Посадом. С 1930 по 1991 год Сергиев Посад носил название Загорск, в память погибшего секретаря Московского комитета партии В.М. Загорского, затем городу было возвращено историческое название. подробнее...

[4]Дворец культуры имени Юрия Алексеевича Гагарина.
Более 60 лет Дворец культуры им. Ю.А. Гагарина является центром культурно-досуговой жизни города Сергиев Посад и Сергиево-Посадского района.
Адрес: Сергиев Посад, Красной Армии пр., 185
Сайт: dk-gagarina.ru
Телефон: +7 (496) 542-72-61
Часы работы: Пн-Пт c 9.00 до 18.00, без обеда Сб, Вс - выходной
Эл. почта: dk-gagarina@yandex.ru подробнее...